Jaarlijks rond de landelijke collecte in januari verzorgen we in opdracht van de Leprastichting een televisieprogramma om het werk van de lepra-artsen in het veld te laten zien en geld in te zamelen om hun nuttige werk mogelijk te maken. Ieder jaar verwoest deze besmettelijke ziekte nog steeds rond de tweehonderdvijftien duizend levens wereldwijd.
Deze keer besluiten we – mede in het kader van het dertigjarig bestaan – het eens anders aan te pakken. We maken een tweedelige documentaire ‘Sporen van gevoel’ die naast het werk van de Leprastichting in Indonesië ook een soort reisprogramma is om het zware onderwerp een beetje lucht te geven. Hansje Bunschoten doet de presentatie en ik ben de redacteur/producer van het programma. Dat houdt in dat ik eerst alleen naar Jogjakarta afreis om de twee artsen Pieter Schreuder en Richard de Soldenhoff te bezoeken en in overleg met hen de gebieden te bepalen die we gaan filmen en een aantal casussen voor te bereiden. Het is mijn eerste kennismaking met de tropen en mensen met lepra. Je moet aanvankelijk een drempel over om de leproos aan te raken en niet bang te zijn voor lichamelijk contact of besmetting. Je merkt al snel dat dit gewaardeerd wordt.
Lepra is een besmettelijke ziekte die veroorzaakt wordt door de leprabacterie. Besmetting vindt plaats door hoesten en niezen. Patiënten die niet tijdig behandeld worden, krijgen last van zenuwbeschadigingen. Daardoor ontstaat gevoelloosheid en uitval van spieren en in de meeste gevallen uiteindelijk de kenmerkende verminkingen. Ook kan er blindheid ontstaan.
In Nederland werk ik het scenario verder uit en twee maanden later vertrekken we met een team naar Indonesië voor de werkelijke opnamen. De eerste aflevering is op Oost-Java, daar bezoeken we het eiland Madura waar een grootschalig bevolkingsonderzoek wordt gehouden om de lepra-patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen.
Bij elk dorp dat we bezoeken moeten we eerst ons gezicht laten zien bij de plaatselijk chief, de autoriteiten die er de dienst uitmaken, dat is verplichte kost, anders worden er geen opnames gemaakt. Meestal duurt dat toch gauw anderhalf uur met handjes schudden, zoete theedrinken en opgediende lokale lekkernijen proeven, en natuurlijk niet onbelangrijk wat roepia’s achterlaten om de productie mogelijk te maken.
Overal waar we komen zijn we een bezienswaardigheid. Allereerst was er al zo’n lange blanke met een uitzonderlijke haarkleur langs geweest en nu is er ook nog een hoogblonde vrouw bij met een grote boezem. Voor dat je het weet loopt het hele dorp uit om ons te bewonderen, wat de opnamen bemoeilijkt. Ik loop dan maar even bij de scene weg en krijg geheid een joelende kinderschare achter me aan, die aan me willen zitten. Voor Hansje is het nog merkwaardiger, de Indonesische vrouwen zijn onder de indruk van haar borsten en ongegeneerd knijpen ze erin of drukken hun smalle hoofdjes tussen haar boezem. Hansje vind het allemaal prima, en maakt er maar een grapje van.
De projectleider vanuit de Leprastichting ben ik gaandeweg Mister Lepra gaan noemen. Als hij in Hilversum is geweest voor een bespreking belt zijn secretaresse mij of ze hem even kan spreken. Voordat ik het door heb flap ik eruit dat Mister Lepra net de deur uit is. Ze kan er gelukkig wel om lachen. De projectleider is een bijzondere man. Hij gaat elke filmdag met ons mee, omdat hij ter plekke niet echt een functie heeft zullen de draaidagen lang voor hem duren. Hij valt door de tropische hitte vaak in slaap. Nu heeft hij overal waar we heen gaan een bruine dokterstas met daarin het productiegeld: roepia’s en Amerikaanse dollars. Hij draagt de tas zo opvallend dat het bijna verdacht is, er moet wel iets van waarde inzitten. Als hij bij een van de opnamen weer in slaap is gesukkeld halen we een grapje met hem uit. Voorzichtig pakken we de tas die hij tussen zijn benen geklemd heeft weg en zetten hem in de jeep van de arts. Als hij wakker wordt is Leiden in last, hij is not amused om het maar zo uit te drukken. Achter zijn rug om hebben wij er veel lol van gehad.
In deel twee van de documentaire volgen we de Engelse lepra-arts Richard de Soldenhoff op Zuid-Sulawesi. Met hem varen we in een klein bootje naar het eiland Lumu-Lumu, zo’n 28 kilometer uit de kust van de hoofdstad Ujung Pandang om daar een bevolkingsonderzoek uit te voeren. Het is geen groot eiland, maar het is wel overbevolkt. Elk jaar worden er bomen gekapt om weer nieuwe huisjes te kunnen bouwen. Het eiland staat bomvol. De leefomstandigheden zijn niet optimaal. Lepra treft met name de allerarmsten, vandaar een dringend onderzoek op het eilandje.
De boot kan vanwege het tij niet aan de kade komen, dus het laatste stukje moeten we door het zeewater waden om het land te bereiken. Dat is gympies uit en gaan, maar ik zie slangen in het water en daar ben ik als de dood voor. Met enige huiver stap ik overboord, het is niet anders… De tolk verzekerd mij dat ze nog banger zijn voor mij. Ik ben blij als we heelhuids het eiland hebben bereikt. Het stinkt er naar menselijke uitwerpselen. In een soort dorpsgebouw worden de bewoners door Richard en zijn medewerkers onderzocht. Ze speuren naar witte plekken op de huid. Met een dot watten strijken ze over gezicht, arm, been of rug waar de vlek gevonden wordt om te kijken of de eigenaar nog gevoel heeft. Als de patiënten te laat ontdekt worden kan de ziekte al handicaps hebben veroorzaakt, zoals een hand waarvan de vingers nagenoeg zijn verdwenen.
Om lepra te bestrijden is gekozen voor een duidelijke aanpak: opsporen, behandelen en genezen en indien noodzakelijk revalideren. Door de patiënten vroeg op te sporen kan veel leed worden voorkomen. Dat is echter niet eenvoudig: veel mensen leven in afgelegen gebieden en moeten soms dagenlang reizen om bij een gezondheidspost te komen. Dus gaan ze maar niet. Daarnaast rust er ook altijd nog een stigma op de ziekte. Vaak worden leprapatiënten gedwongen om in een apart dorp te gaan wonen. Als ze te laat naar een dokter zijn gegaan houdt de patiënt blijvend letsel over aan de ziekte. In zelfzorggroepen leren ze hun gevoelloze handen en voeten goed te verzorgen, om te voorkomen dat ze verder verminkt raken. Soms zorgen operaties ervoor dat ze hun ledematen weer beter kunnen gebruiken. Of worden protheses ingezet om te kunnen functioneren.
Het bevolkingsonderzoek op Lumu-Lumu duurt de gehele dag. Enkele kinderen en ouderen worden gediagnostiseerd als patiënt. Gelukkig bestaat er een medicijn tegen lepra dat naar onze westerse maatstaven betrekkelijk eenvoudig en niet duur is. Met de Multi-Drug-Therapy, een combinatie van antibiotica, geneest een patiënt binnen een half jaar. Al na enkele dagen kan hij of zij niemand meer besmetten. De kuur moet wel helemaal worden afgemaakt.
Het werk van de Leprastichting moet voortdurend onder onze aandacht worden gebracht zodat geld wordt ingezameld om nieuwe patiënten te vinden en zo snel mogelijk te behandelen. Help lepra de wereld uit!