Kort na het overlijden van mijn vader krijg ik een telefoontje van Joost, een goede vriend en collega. Afgelopen winter is hij met zijn fiets gevallen en sindsdien heeft hij last van zijn rechterbeen. In eerste instantie denkt hij dat het wel over zal gaan met fysiotherapie, maar dat biedt geen soelaas. Hij blijft moeizaam lopen en allerlei onderzoeken volgen. In het telefoontje vraagt hij of ik weleens van ALS heb gehoord? Vaag zegt het me iets. Nu blijkt dat hij deze week de diagnose heeft gekregen dat hij Amyotrofische Laterale Sclerose heeft. Zijn directe vraag is of ik het zie zitten om hem met een groepje vrienden in zijn eigen huis te verzorgen in de komende tijd die hem nog gegeven is. Ik schrik van het vooruitzicht dat hij nog drie tot vijf jaar te leven heeft. En ik begrijp dat hij op zijn leeftijd (nog geen vijftig) niet in een verzorgingshuis wil eindigen. Ik zeg dat ik geen verpleegkundige ben maar me wel wil inzetten om hem op een zo prettig mogelijke manier te verzorgen.
ALS is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen. Deze neuromusculaire (zenuw- en spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren (behalve de hartspier). Dit komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen. Het is een heel nare ziekte. En je ziet een sterke man, een regelmatig bezoeker van de sportschool veranderen in een man die voor elke beweging hulp nodig heeft. Een dag in de week ben ik bij Joost thuis om hem bij te staan. Geleidelijk raken steeds meer spieren aangedaan. Zijn mobiliteit is steeds beperkter. En het gaat bij Joost in een rap tempo. Tijdens de verzorging moet je er wel met je hoofd bij blijven. Joost rookt maar dat betekent dat jij het sjekkie voor hem moet draaien, aansteken, in zijn mond doen en dan wel de sigaret na een teug uit z’n mond halen want anders stikt hij erin. Je kunt er niet bij weglopen en denken dat het bed nog moet worden opgemaakt, de was uit de machine gehaald of wanneer komt de fysiotherapeut ook al weer. Een kuch doet je dan beseffen dat je even bent weggedroomd. Maar dat kan fatale gevolgen hebben.
Nu vijf jaar later denk ik nog wel vaak terug aan die intensieve dagen. De gesprekken die we hebben gevoerd zullen me altijd bijblijven. Samen vinden we het een raar idee dat straks alles wat je opbouwde in je leven, de kennis en ervaring die je opdoet in een klap verdwijnt. Joost is een filmfanaat en daarin kunnen we elkaar prima vinden. In de ochtend staat alles in het licht van opstaan, ontbijt en douchen. ‘s Middag starten we vaak op het grote scherm een film, meestal een musical uit de jaren ‘50 of ‘60. Diverse films hebben we zo gezamenlijk bekeken en iedereen in de hulpgroep heeft nog weleens ‘The Sound of Music’ – een van zijn favorieten – met hem gekeken.
Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Joost wil zo min mogelijk tamtam, wel hulpmiddelen om de verzorging zo gemakkelijk mogelijk te maken, maar beademingsapparatuur en sondevoeding zijn hem toch een stap te ver. Het leven moet nog wel waardig blijven. Onverhoopt snel komt het moment waarop Joost met vrienden en familie nog eenmaal kerst wil vieren. Hij geeft aan dat hij daarna met het opbouwen van de morfinedosis wil beginnen. In de eerste maanden van het nieuwe jaar verbaast het me dat iedere keer de dosis weer hoger is en hoe aanspreekbaar hij daarbij blijft. We hebben alle seizoenen ‘Golden Girls’ nog eens de revue laten passeren. Eind maart is de situatie niet langer houdbaar en biedt actieve euthanasie uitkomst. Erg rustig verlopen de dagen tussen zijn overlijden en de begrafenis niet. In de tweede nacht zetten de kaarsen rond zijn baar de gordijnen in de brand, zodat de hulpdiensten moeten komen om hem uit de brandende slaapkamer te halen. De verzorgers die in huis zijn moeten op het politiebureau aantonen dat Joost al overleden is, voordat hij door de brandweer uit het pand werd gehaald. Een bizarre samenloop van omstandigheden. Zijn as is op een mooie zomerdag over zijn favoriete plekken uitgestrooid.